渝西都市报记者  凌泽英

　　“爱你的额度，一辈子。”近日，中小学还没开学，重庆某小学的老师、永川金坛湖星星家园“琨妈”王亚辉却忙碌了起来。她要陪自闭症儿子琨琨步行约1公里去永川区南大街街道代家店村苏草莓公交站坐507路公交车，在永川城区回龙苑站下车，再转乘118路车到观音山公园下车，然后步行到达乒乓球训练馆。她希望通过这样的方式来增强儿子的独立能力，尽快融入社会。

　　“自闭症康复之路有多长？”记者问。

　　“我只希望比孩子多活一天。爱的额度，是一辈子。”琨妈表示。

　　康复训练初见效

　　自闭症患者被称为来自星星的孩子。他们不与人正常交流，完全沉浸在自己的小世界里。

　　琨琨出生于2001年9月17日。琨妈王亚辉在学校上课，丈夫周先生在重庆某设计院工作。由于工作原因，4月龄时，夫妻俩将琨琨交给离家1公里的保姆全职托管，周末才接回家。

　　4岁时，夫妻俩将琨琨接回家时才发现，儿子“鹦鹉学舌”，骑童车也没学会，但他会唱歌，属典型的“唱的比说的好听”。发现问题后，琨妈带着孩子去某儿童医院，被诊断为“自闭症倾向”。读幼儿园时，家里专门请了小伙伴陪伴，但琨琨仍与环境格格不入。

　　7岁时，琨琨上小学了，半学期后家人发现琨琨仍然融入不了同龄人。琨琨妈妈爸爸便将琨琨送到河南少林寺，以昂贵的价格购买服务，希望琨琨通过武术训练开启心智。然而，不到半年就发现，琨琨所有社会功能（语言交流等）全部倒退，竟连以前会做的20以内加减法都不会做了。

　　“走了些弯路后，我们开始送琨琨去专门自闭症康复机构康复。”王亚辉说，在专门机构儿子恢复很快，9岁时参加福州的全国特殊奥林匹克运动会，获得了一枚金牌一枚铜牌。

　　2010年，琨妈小儿子出生了， 琨妈琨爸分了时间和精力在小儿身上。

　　为让琨琨融入社会，琨琨14岁时，琨妈琨爸选了专门机构走读、参加乒乓球训练和比赛。琨琨当时能独立换乘三次车到达康复机构。

　　康复过程遇难题

　　为了二娃，琨琨妈妈爸爸请了家庭老师，这导致琨琨青春期有了心事也不向父母诉说。

　　有一次家中的钱丢了，大人怀疑琨琨偷拿了钱，琨琨爸爸打了他，导致琨琨逆反心理更加严重。琨琨一度认为：“爸爸不喜欢我，打我……”

　　意识到亲子关系、家庭教育出了问题，琨琨妈妈爸爸将琨琨送到了另一家康复机构读书。“那时觉得琨琨的话特别多，反复重复相同的话。”

　　16岁时，琨琨在歌乐山一家养老院康复机构就业。老板会发少量工资给他，琨琨也体会到了人生的一些价值。但在一次国庆节走亲戚时，琨妈征求琨琨意见，他表示不去，叫父母带弟弟去就行。想到他基本能自理，琨琨妈妈爸爸也没在意。没想到，饭后回家竟发现琨琨有了自残行为。这以后，琨琨出现过六七次自残行为，琨琨妈妈爸爸甚至不敢将他接回家。

　　18岁那年，琨琨闹腾得最厉害，连续3年在老师家过春节。

　　“琨琨的自残行为让我濒临绝望，后来发现小儿也有自闭倾向，我甚至想带着孩子就这样离开这个世界，但转念一想，世界这么精彩，我们没理由放弃。”于是，琨妈陪伴着孩子坚持至今，两个孩子都有了明显进步。

　　共建家园伴成长

　　后来，琨妈认识了永川的一位老师姜某，因其大儿有自闭倾向，他们拥有了共同话题，且想给这群孩子组建一个家园。通过考察，定在代家店村的金坛湖山庄，这里交通方便，有果园、菜园、鱼塘，空气好、场地宽，适合“农疗”，是理想之地。

　　“我们自己淋了雨，更想给别人一把伞。不然将来我们百年之后，娃儿们该怎么办？”琨妈说。于是，她和姜某、刘某等3人共同发起，之后共8家人（重庆3家、永川5家）成立了金坛湖星星家园，并于2021年1月正式开园。

　　据了解，这里30余名自闭症患者来自云、贵、川、渝、山东等地，小的10岁，大的约28岁，他们饮食较有规律，不少患者症状得到改善。金坛湖星星家园还从外地请来了有5年教学经验的人当主管，聘请了两名有10余年经验的阿姨管理生活，请来了有经验的特教老师。

　　“我们主要按能力分班，分层次教学。”琨妈表示，未来还将适时开展能力评估，更好地“因人施教”。

　　如今，姜某的大儿子通过康复训练后，就读职业学校。家园中的“丁妈”也在训练孩子的独立出行能力。

　　“我们总想比孩子多活一天。”琨妈说，“爱你（孩子）的额度，是一辈子。”

　　采访后记：

　　在有自闭症孩子的家庭，父母最放心不下的就是自闭症孩子。不管孩子成年与否、年老与否，父母都想自己至少比孩子多活1天。只有这样，孩子才会走得体面。“爱你的额度， 是一辈子 ”，不仅应该成为父母对自闭症孩子的承诺，更应该引起全社会对这类群体的关注。期待更多健康人携起手来，让这些来自星星的孩子更好地融入社会大家庭。